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女子患硬皮症 不能碰冷水跟硬物

更新时间: 2019-03-01

不能碰冷水硬物 一年四季戴手套

一年四季,福州的陈女士都无奈摘下手套,不能碰冷水,不能碰硬物,否则十指会如触电般苦楚悲伤。她得了一种稀有病——硬皮症。

庞贝氏症患者:

一年药费200多万元 还必须终生服药

今天是第12届“国际常见病日”。在这个日子来临前的26日,福建省破医院举行了一场特别的座谈会。十多少个学科的主任、专家聚首,倾听8名难得病患者的故事,他们所患的有Alport综合征、硬皮症、庞贝氏病、天使综合征、小胖威利综合征、亨廷顿舞蹈症等,每一个求医故事背地,都带着无数的辛酸跟泪水。

陈女士的丈夫介绍,2016年3月,妻子的手指传来剧痛,而且手部的颜色变成白色或紫色。从此妻子不敢碰冷水,就算是夏天,也只能戴着厚厚的手套,只管这样,她天天手指刺痛感都要产生好多次。

据理解,作为“中国常见病联盟成员单位”,省立病院已组织十多少个学科成破了难得病诊疗团队,渴望能提高对习见病的诊疗水平。

“坚挺的物体也不能碰,连菜刀都不能拿,我成了她生活里的另外一双手。”丈夫先容,后来家里热的活妻子做一些,冷的活他包揽。为了弄清楚妻子是怎么了,两年里,他带着妻子辗转多家医院,最后确诊妻子患上了发病率仅十万分之一的硬皮症。

林女士是罕见病庞贝氏症患者的妈妈。她的儿子今年上高中,从小转氨酶就莫名的高,她带孩子看遍了福州各家医院,甚至给孩子做了活体组织检查,也查不出问题。

硬皮症患者:

更可怕的是,这种病不仅会让皮肤增厚、纤维化、萎缩,全体人像木头人一样,僵直不能动,而且会累及多个内脏,是全身性的自身免疫疾病,会危及生命。然而,目前国内外对此都不特效疗法跟药物,只能通过辅助药物操纵病情发展。“当初妻子每天最重要的事就是吃药。”丈夫说。